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Das Wichtigste über Leukämie, DKMS und Stammzellenspende


Was ist Leukämie?
Leukämie ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems. Der normale Reifeprozess der weißen Blutkörperchen ist gestört und es kommt zu einer explosionsartigen Vermehrung dieser ’unreifen’ Zellen. Durch diese Zellwucherung werden die anderen im Knochenmark gebildeten Zellen, die roten Blutkörperchen und die Blutplättchen, verdrängt und das Blut kann die Aufgaben wie Sauerstofftransport, Infektabwehr und Blutgerinnung nicht mehr zufriedenstellend erfüllen.

Gibt es Heilungschancen
Ohne medizinische Behandlung führt eine Leukämie immer zum Tode. In zahlreichen Fällen gelingt es, Patienten durch eine Chemo- bzw. Strahlentherapie zu heilen. Doch häufig ist die Übertragung gesunder Stammzellen die letzte Chance, das Leben des Patienten zu retten.

Wie erkennt man die Krankheit?
Erste Anzeichen dieser bösartigen Erkrankung sind Infektanfälligkeit, Abgeschlagenheit und Neigung zu Blutergüssen.

Wie oft erkrankt jemand an Leukämie?
Alle 45 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die Diagnose: Leukämie! Das sind etwa 11.000 Neuerkrankungen pro Jahr!

Einen Spender finden - reine Glückssache?
Es kommt nur sehr selten vor, dass zwei Menschen nahezu identische Gewebemerkmale haben. Nur für rund ein Drittel der Leukämie-Patienten kann ein geeigneter Spender innerhalb der eigenen Familie gefunden werden. Doch wie findet man einen geeigneten Stammzellspender, wenn in der eigenen Familie niemand in Frage kommt? Zum Glück gibt es Menschen, die bereit sind zu helfen. Sie haben ihre Gewebemerkmale bestimmen (typisieren) lassen und stehen weltweit als potenzielle Stammzellspender für Patienten zur Verfügung. Doch noch immer sind es zu wenige: Für jeden fünften Patienten bleibt die Suche nach einem passenden Fremdspender noch immer erfolglos.

DKMS: Jeder Einzelne zählt!
Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH wurde 1991 aus einer privaten Initiative gegründet und hat bis heute mit rund 2,7 Millionen registrierten Spendern zur weltweit größten Einzeldatei entwickelt. Jeden Tag vermittelt die DKMS durchschnittlich zwölf Stammzellspenden. Mehr als 29.000 Mal konnte ein DKMS-Spender einem Patienten die Chance auf Leben ermöglichen. Trotz dieser positiven Entwicklung hofft jeder fünfte Patienten ohne passenden Familienspender vergeblich auf einen geeigneter Fremdspender. Erklärtes Ziel der DKMS ist es, durch den weiteren Ausbau der Datei für möglichst jeden Patienten einen geeigneten Lebensspender zu finden.

Was kann ich tun?
Grundsätzlich kann sich jeder gesunde Mensch zwischen 18 und 55 Jahren als potenzieller Spender registrieren und typisieren lassen. Dies ist am 13. Mai 2012 von 11:00 bis 17:00 Uhr in der Rehbachhalle in Neuhofen möglich. Dem freiwilligen Spender entstehen durch die Registrierung und Typisierung keine persönlichen Kosten! Darüber hinaus werden allerdings dringend Geldspenden benötigt, um die Typisierungskosten finanzieren zu können. Jeder Euro zählt!

Ich würde mich gerne typisieren lassen, bin aber noch jünger als 18 Jahre!
Es besteht die Möglichkeit sich auch schon im Altern von 17 Jahren typsieren zu lassen. Die Daten werden dann nach der Typisierung bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres zurückgestellt. Erst nach dem 18. Geburtstag werden die Daten dann automatisch für Suchläufe nach Stammzellenspendern freigegeben. Stammzellenspender kann man also erst ab 18 werden, typisieren lassen kann man sich schon mit 17! Für eine Typisierung mit 17 Jahren ist keine Einverständniserklärung der Eltern notwendig. Personen die jünger sind als 17 Jahre, werden grundsätzlich nicht typisiert!

Was bedeutet Typisierung?
Nur wer sich registrieren und typisieren lässt, kann als Lebensspender für einen Patienten gefunden werden. Zunächst müssen die Gewebemerkmale eines Spender bestimmt (typisiert) werden: Aus der Armvene werden dem Spender fünf Milliliter Blut entnommen, die dann zur Typisierung ins Labor geschickt werden. Die Bestimmung der Gewebemerkmale ist sehr aufwendig und es dauert einige Wochen, bis die Ergebnisse vorliegen. Diese Daten werden in anonymisierter Form im Zentralen Knochenmarkregister in Ulm (ZKRD) gespeichert und stehen dann in anonymisierter Form weltweit für Patientenanfragen zur Verfügung. Sollten die Gewebemerkmale des potenziellen Spenders mit denen eines Patienten übereinstimmen, werden nach Rücksprache mit dem möglichen Spender weitergehende Untersuchungsschritte eingeleitet. Die Wahrscheinlichkeit, tatsächlich Stammzellen zu spenden, beträgt etwa 1,5 Prozent.

Warum kostet die Typisierung Geld und wer bezahlt das?
Die Bestimmung der Gewebemerkmale ist eine sehr aufwendige und damit teure Laboruntersuchung, so dass der DKMS für jede Neuaufnahme eines jeden potenziellen Lebensspenders Kosten in Höhe von 50,- Euro entstehen. Die Krankenkassen übernehmen diese Kosten nicht. Nach einer anfänglichen Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit und die Deutsche Krebshilfe ist die DKMS seit Ende 1994 für den Ausbau der Datei finanziell auf sich gestellt. Die Spenderneugewinnung wird seitdem über Privat- und Firmenspenden finanziert. Häufig werden die Kosten von den Spendern selbst getragen, doch nicht allen ist dies möglich. Darum wurde direkt für die Typisierungsaktion "Hilfe für Alex und Andere" ein Spendenkonto eingerichtet.

DKMS Spendenkonto:
Kreissparkasse Rhein-Pfalz
Kto.: 294397
BLZ: 54550120
Jeder Euro, der an die DKMS gespendet wird, trägt dazu bei, die Überlebenschancen für Patienten zu verbessern!


Wie läuft eine Lebensspende ab?
Steht ein passender Spender zur Verfügung, erfolgt zunächst eine eingehende ärztliche Voruntersuchung, um gesundheitliche Risiken für Spender und Empfänger auszuschließen. Es gibt zwei Verfahren zur Gewinnung von Stammzellen: Die periphere Stammzellentnahme und die Entnahme von Knochenmark (nicht Rückenmark!) aus dem Beckenkamm.

In 80 Prozent aller Fälle wird die periphere Stammzellentnahme durchgeführt. Dem Spender wird über mehrere Tage G-CSF, ein körpereigener hormonähnlicher Stoff (Wachstumsfaktor), gegeben. Dieser körpereigene hormonähnliche Stoff, der vom Körper zum Beispiel auch bei fieberhaften Infekten produziert wird, stimuliert die Produktion der Stammzellen und bewirkt, dass sich vermehrt Stammzellen im fließenden Blut befinden. Diese können dann über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt werden. Diese Methode wird in der Medizin seit 1988 angewandt, beim gesunden Menschen seit 1994. Langzeitnebenwirkungen sind nach dem heutigen Forschungsstand bei der Stimulation mit G-CSF nicht belegt.

Bei der inzwischen viel seltener durchgeführten Knochenmarkentnahme wird dem Spender unter Vollnarkose ca. 1 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenknochen (nicht Rückenmark!) entnommen und dem Patienten übertragen. Das entnommene Knochenmark bildet sich innerhalb von 14 Tagen vollständig nach. Das Risiko für den Knochenmarkspender beschränkt sich im Wesentlichen auf das Narkoserisiko.

Eventueller Verdienstausfall und alle anderen Kosten des Spenders von der Krankenkasse des Patienten übernommen. In beiden Fällen wird der Spender vor der Entnahme eingehend ärztlich untersucht.

Wie können Unternehmen helfen?
Soziales Engagement ist in vielen Firmen fester Bestandteil der Unternehmensphilosophie. Zahlreiche Unternehmen unterstützen die DKMS und es werden stetig mehr. Diese Zusammenarbeit ist für die DKMS eine wichtige Säule des Erfolges. Bei einer Betriebstypisierung ermöglicht ein Unternehmen den Mitarbeitern, sich am Arbeitsplatz als potenzielle Stammzellspender in die DKMS aufnehmen zu lassen. Bundesweit wurden bis heute schon 3.183 Betriebstypisierungen gemeinsam mit der DKMS durchgeführt. Durch das Engagement dieser Unternehmen konnten insgesamt 227.919 neue potenzielle Stammzellspender gewonnen werden, von denen bereits 2.294 tatsächlich einem Patienten die Chance auf Überleben geben konnten. (Stand 6. März 2012))

Zu den erfolgreichsten Beispielen zählt unter anderem die Betriebstypisierung der Airbus Deutschland GmbH. An allen sieben deutschen Standorten ließen sich im Jahr 2003 mehr als 2000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in die DKMS aufnehmen. Von 1998 bis heute ließen sich rund 4.300 Mitarbeiter und Kunden der Hornbach-Baumarkt AG in über 60 bundesweiten Filialen typisieren. Auch die Volkswagen AG in Wolfsburg hat bereits zahlreiche Betriebstypisierungen mit der DKMS durchgeführt. Rund 7300 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter wurden als potenzielle Stammzellspender in die DKMS aufgenommen. Die Deutsche Telekom AG hat von 1994 bis heute bereits 64 Betriebstypisierungen durchgeführt. Im Rahmen dieser Aktionen haben sich rund 4.400 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Unternehmens typisieren lassen. Aber auch viele kleine Firmen wie z. B. Gasthöfe, Arztpraxen oder Frisörsalons konnten mit einer hohen Beteiligung der Mitarbeiter helfen, Leben zu retten.

Da die DKMS die Typisierungskosten finanzieren muss, ist die gemeinnützige Gesellschaft auf die Übernahme der Kosten durch das Unternehmen angewiesen. Oft tragen auch die Mitarbeiter einen Teil der Gesamtsumme z.B. durch Geldspendensammlungen, Einnahmen aus Betriebsfesten oder ähnlichem. Als gemeinnützige Organisation kann die DKMS steuerabzugsfähige Spendenbescheinigungen ausstellen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.dkms.de